Il progetto ORIGIN
Il progetto ORIGIN nasce da un'idea dei ricercatori dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS impegnati da anni nello studio dei difetti genetici che possono essere all’origine di una malattia.
L’ipotesi generale alla base del progetto ORIGIN è che le variazioni genetiche interindividuali possano spiegare in una popolazione le diverse risposte a un’infezione virale, e che la gravità della malattia COVID-19 sia quindi determinata geneticamente in ogni persona che viene infettata.
Perché dovrei partecipare a questo studio?
I risultati dello studio potranno aiutare i ricercatori a comprendere chi è più a rischio di sviluppare una forma grave di malattia e chi invece risulta probabilmente protetto. Questo potrà avere un impatto sull’approccio clinico e consentirà di trattare precocemente le persone più suscettibili, prevenendo complicazioni che portano al bisogno di terapia intensiva.
Quali risultati potrebbero essere raggiunti grazie alla mia partecipazione?
Esaminando la relazione tra varianti genetiche e risposta ai farmaci, si potranno ottenere informazioni rilevanti per distinguere quali malati potranno rispondere o non rispondere alle terapie ad oggi utilizzate per il trattamento del COVID19 o a quelle che verranno studiate in futuro.
Chi è invitato a partecipare?
Sono invitati a partecipare al questionario su base volontaria, tutti i cittadini adulti (≥18 anni), di entrambi i sessi, residenti nei comuni della bassa e media Val Seriana e in Val Gandino, che abbiano eseguito almeno un test sierologico e/o tampone orofaringeo per SARS-CoV-2, indipendentemente dall’esito.
Consenso al trattamento dei dati e compilazione del questionario
Fai click sul link che trovi in questa pagina e compila correttamente tutti i campi richiesti.
Prima di compilare il questionario dovrai autorizzare l’Istituto Mario Negri al trattamento dei tuoi dati e potrai prendere visione dell’informativa privacy.
Le domande del questionario riguarderanno i dati anagrafici tuoi e dei tuoi familiari, informazioni sulla malattia COVID-19 (se contratta: data dell’insorgenza dei sintomi, descrizione dei sintomi, decorso e durata della malattia, terapie ricevute, risultati del tampone e dei test sierologici), oltre ad informazioni sulla tua storia clinica pregressa.
Non dovrai fare altro che rispondere alle domande, saranno necessari solo pochi minuti.
Identificazione dei soggetti idonei alle analisi genetiche
Sulla base dei risultati del questionario verranno individuati i potenziali partecipanti al progetto di ricerca.
Verranno selezionati sia soggetti che hanno contratto il virus in forma grave, lieve o asintomatica, sia soggetti che non hanno contratto il virus.
Tutti i soggetti selezionati dovranno avere un test sierologico per SARS-CoV-2 effettuato prima della partecipazione allo studio.
Tramite le informazioni raccolte con i questionari, verrà costruito un albero genealogico per definire l'eventuale grado di parentela con altri partecipanti allo studio.
Per esigenze legate alle caratteristiche del progetto, sarà necessario coinvolgere un solo soggetto per ogni nucleo famigliare.
E' importante che il maggior numero di persone partecipi alla compilazione del questionario per consentire ai ricercatori dell'Istituto la corretta identificazione dei soggetti idonei al progetto genetico.
Invito a partecipare
I soggetti selezionati verranno invitati a presentarsi presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò, sede di Ranica (BG) dell'Istituto Mario Negri.
Durante il colloquio, un medico rivedrà con te il questionario, ti chiederà eventuali informazioni aggiuntive (patologie pregresse e concomitanti e terapie utilizzate per il trattamento del COVID-19), ti rispiegherà le finalità dello studio con la possibilità da parte tua di porre domande per qualsiasi chiarimento prima della firma del consenso, ed eseguirà il prelievo di sangue necessario per le analisi genetiche previste dal progetto.
Per ulteriori dettagli, consulta l'informativa dello studio
Il questionario resterà aperto fino al 30 Novembre 2020.
Tempo residuo per la compilazione:
%D
Giorni
%H
Ore
%M
Minuti
%S
Secondi
Frequently Asked Questions
F.A.Q.
-
Cosa sono i geni?
Il nostro corpo è fatto di milioni di cellule, ciascuna delle quali contiene un corredo completo di geni. I geni agiscono come un insieme di istruzioni, controllando la nostra crescita e il funzionamento del nostro corpo. Ogni gene contiene le informazioni con cui la cellula riesce a produrre una determinata proteina e le proteine determinano le caratteristiche che noi osserviamo, cioè il fenotipo. I geni sono responsabili di molte delle nostre caratteristiche, come il colore degli occhi, il gruppo sanguigno o l’altezza. L’insieme di tutti i geni che compongono il nostro DNA si definisce genotipo. I geni si trovano dentro strutture filamentose che formano bastoncini chiamati cromosomi. I cromosomi, e quindi i geni, sono costituiti di una sostanza chimica chiamata DNA.
-
Cosa sono i dati genetici?
I dati genetici vengono definiti come il risultato di test genetici o ogni altra informazione che, indipendentemente dalla tipologia, identificano le caratteristiche genotipiche di un individuo.
-
Quali sono i Comuni della media e bassa Valle Seriana e Val Gandino?
Albino, Alzano Lombardo, Nembro, Aviatico, Casnigo, Cazzano Sant’Andrea, Cene, Colzate, Fiorano al Serio, Gandino, Gazzaniga, Leffe, Peia, Pradalunga, Ranica, Selvino, Vertova, Villa di Serio.
-
Chi è il promotore dello studio?
Il promotore dello studio è l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, ente no-profit che opera nel campo della ricerca biomedica. Per maggiori informazioni sulle attività dell’Istituto consulta il nostro sito.
-
Come si compila il questionario?
Il questionario richiede l'inserimento delle seguenti informazioni:
- Dati demografici(nome, cognome, data di nascita …)
- Dati di contesto (professione, spostamenti ...)
- Dati sullo stato di salute (fumo, condizioni mediche, farmaci …)
- Test di laboratorio per COVID-19 (tampone, test sierologico)
- Informazioni sui famigliari (genitori, fratelli, figli)
E' necessario rispondere al maggior numero di domande possibile, per fornire tutti i dati utili per la selezione dei cittadini che saranno chiamati a partecipare alle analisi genetiche.Se non si ricorda con precisione una data è possibile inserire indicativamente il primo giorno del mese, completando la data con il mese e l’anno corretti (es. non ricordo il giorno in cui ho effettuato il tampone ma sono sicuro che è stato eseguito nel mese di aprile del 2020, inserirò la data 01/04/2020).
Una volta completato ed inviato, il questionario verrà recapitato all'indirizzo email utilizzato per la compilazione come riepilogo dei dati inseriti, e potrà essere verificato ed archiviato da parte dell'utente.